Illness cure image Un diagnóstico de lupus puede dejarlo tambaleándose. Inicialmente puede ser un alivio tener un nombre para la fatiga y dolor que ha tenido, pero ¿ahora qué? Las enfermedades crónicas necesitan una vida de cuidado.

Esto impactará no sólo su salud si no también su estilo de vida. El lupus puede crear cambios físicos, retos de salud mental y afectar sus relaciones personales. Puede ser frustrante sentir límites y contratiempos, pero conozca que hay mucho que puede hacer para controlar el lupus.

Brotes

Un brote es un suceso desagradable y a menudo frustrante. Los síntomas varían de persona a persona. Pero para cada individuo los brotes pueden ser similares cada vez. Pueden incluir:

  • Fatiga y debilidad persistentes
  • Pérdida de apetito, dolor abdominal recurrente, náusea o vómito
  • Dolores de cabeza inusuales, dolor general
  • Inflamación y dolor en las articulaciones, aumento en la inflamación de los pies y piernas, rigidez en las articulaciones por la mañana
  • Sarpullido en la piel inexplicable, urticaria, úlceras en la piel, pérdida creciente de cabello, úlceras en el paladar de la boca
  • Fiebre
  • Pérdida involuntaria de peso
  • Sangrado nasal recurrente, tos con sangre
  • Falta aliento, dolor en el pecho al respirar
  • Sangre en la orina

Lo más probablemente es que será capaz de reconocer signos de que un brote está en camino e incluso entenderá los detonantes. Los detonantes pueden ser desde hábitos regulares como la dieta, falta de sueño, demasiado estrés y exposición a resfriados o gripe o luz solar. No puede controlar completamente todos los brotes, pero puede entenderlos mejor. Lleve un diario cuando los brotes empiecen. Lleve un registro de los síntomas y factores desencadenantes. Entre más sepa sobre los brotes mejor podrá disminuir su intensidad o frecuencia.

Discapacidades Físicas

La mayoría de la gente con lupus tendrá dolor muscular y de articulación. A veces el dolor puede ser incapacitante. Las personas con lupus son también más propensas a padecer osteoporosis y fracturas óseas asociadas con esto. Cierto daño al hueso podría deberse a los medicamentos. Siga las instrucciones de su médico para los medicamentos y suplementos para disminuir la pérdida ósea tanto como sea posible.

Puede parecer que descansar es mejor para las articulaciones y problemas óseos, pero esto puede empeorar la situación. Mantenerse físicamente activo puede ayudar a disminuir la torcedura en las articulaciones y músculos y hacer sus huesos más fuertes. Es mejor tomar en cuenta sus síntomas actuales cuando desarrolle un programa de actividad. Afortunadamente, hay muchas maneras de estar activo.

  • Actividades Acuáticas (aerobics acuáticos, natación), dispositivos de bajo impacto (caminadoras con cojines, máquinas elípticas) y el calzado apropiado pueden ayudar a quitar presión de las articulaciones mientras le da una buena sesión de ejercicios. Un especialista de ejercicios puede ayudarle a encontrar actividades apropiadas.
  • Concéntrese en una rutina progresiva comenzando a baja intensidad. Gradualmente aumente su trabajo. Atacar el padecimiento con un programa que sea demasiado intenso puede ser contraproducente.
  • Puede que necesite crear un programa que permite periodos de descanso.
  • Desarrolle un programa que incluya tanto actividades cardiovasculares como de fortalecimiento muscular.

Pare su rutina durante los brotes. Trabaje con terapeutas físicos u ocupacionales para dirigir problemas que estén interfiriendo con su vida diaria.

Cambios en la Piel

Los sarpullidos en la piel y las lesiones son un síntoma común de lupus. En la mayoría de los casos se debe a la misma enfermedad, pero los medicamentos también pueden hacer su piel más vulnerable. Se necesita tomar precauciones para proteger su piel. Para una salud de la piel óptima:

  • Use bloqueador solar con FPS 30 o más alto que bloquea los rayos UVA y UVB. La luz del sol es un factor detonante de los brotes de lupus.
  • Limite las actividades al aire libre durante las horas pico entre 10 am a 4 pm
  • Escoja ropa protectora: sombrero de ala ancha, mangas largas, ropa protectora de los rayos UV.
  • El maquillaje está bien, pero escoja marcas hipoalérgenicas. Busque maquillaje que también que proteja contra UV.

A veces los sarpullidos no se pueden prevenir. Los cambios en la piel pueden tener un impacto emocional por la naturaleza altamente visible. Si siente que los sarpullidos o úlceras están interfiriendo con su vida, hable con su médico.

Salud Mental

Es común para alguien que controla un enfermedad crónica tener ataques de depresión. Además algunos de los medicamentos necesarios para el lupus pueden causar ansiedad, cambios en la personalidad y el humor, olvido y otros problemas psicológicos.

  • Conozca que síntomas padece y mantenga la comunicación abierta con su médico sobre ellos.
  • Avísele a su familia amigos sobre los posibles efectos secundarios de manera que también puedan ayudar.

El estrés también puede hacerlo más propenso a la fatiga y la enfermedad. Aunque podría estar en su naturaleza hacerlo todo, podría necesitar delegar algunas de sus tareas o dejarlas ir. Un programa ocupado puede disminuir su sueño, causar malos hábitos de nutrición y dejar poco tiempo para recuperar el aliento. Esta es una receta perfecta durante un brote. Recuerde, entre más sano esté en mejor estado estará para llevar a cabo las cosas que quiere hacer.

  • Haga que los hábitos de salud necesarios como el sueño, nutrición y los momentos sin estrés sean una prioridad.
  • Encuentre la manera de delegar ciertas tareas: Pida ayuda de la familia o amigos para ayudar a reducir el estrés.
  • Encuentre actividades o tratamientos que le ayuden a disminuir el estrés (por ejemplo, masaje, un buen libro, momentos tranquilos).

Reestructuración Médica

Hay mucha información que asimilar sobre su enfermedad, medidas para el control y el cuidado médico. Vuélvase un compañero de su médico. Mantenga un diálogo abierto sobre el control de su lupus. La comunicación abierta y honesta pueden ayudarle a crear el mejor plan de tratamiento para usted.

  • Tómese el tiempo para entender porqué ciertos medicamentos, tratamientos o procedimientos están siendo recomendados.
  • Hable con su médico sobre el tratamiento de la enfermedad y sobre las señales o síntomas de las cuales debe estar consciente.
  • Mantenga a su médico informado para que usted aprenda a llevar un registro de sus comportamientos y síntomas.
  • Pregunte sobre los tratamientos, estudios o problemas de los cuales usted tiene que sobrellevar. La información que fluya en ambas partes ayudará a crear un panorama completo de su salud y opciones de cuidado.

Las consultas médicas regulares con su médico podrían ayudarle a encontrar problemas antes de que empiecen. Si sólo usted consulta a su médico para situaciones de emergencia usted no podrá ponerse al día. El cuidado preventivo, tal como las vacunas, le ayudarán a prevenir infecciones como la gripe que puede provocar brotes. El mantenimiento de su salud total le ayudará a sentirse bien y podría prevenir que se desarrollen complicaciones más serias.

Relaciones Personales

Controlar una enfermedad crónica puede ser difícil para usted, sus amigos y familia. Los síntomas comunes de lupus como fatiga y dolor de articulaciones no son visibles para otros. Algunos podrían tener dificultades para entender cómo el lupus le está afectando. Ayude a sus amigos y familia a entender el proceso de la enfermedad para que sean capaces de participar en su estilo de vida saludable. Use folletos, páginas de internet sobre lupus u otro material escrito para explicarles el proceso de la enfermedad.

Su estilo de vida podría cambiar ahora y durante periodos futuros. Mantenga la comunicación abierta con la familia y amigos ya que cambiar las responsabilidades y papeles podrían afectarlos también. La comunicación honesta le ayudará a disipar miedos, confusión y frustración para usted y su familia.

Encuentre grupos de apoyo que encajen con sus necesidades. La gente que más entiende por lo qué está pasando está pasando lo mismo. Un grupo de apoyo del lupus puede proporcionar respaldo emocional e historias de éxito de afrontamiento.

La buena noticia es que la mayoría de la gente con lupus puede mantener una alta calidad de vida. Trabaje para hacer cambios alineados con sus metas. El camino exacto de la enfermedad no siempre es predecible a pesar de los mejores esfuerzos. Conozca que planes futuros podrían necesitar ser ajustados. Haga las elecciones que sean correctas para usted, deje la flexibilidad en sus planes y comuníquese abiertamente.